老人失智，照护者的压力谁能懂？

 

由于人口快速老龄化，中国到2020年预计将有1410万失智症患者，而到2030年，这一数字将增加到2330万，约占全世界失智症患者总数的3成。然而目前医学界对此疾病基本束手无策，一旦患病，病程将难以逆转。全球各地的研究表明，合理的照护能够有效地减缓失智症发展。但失智症的照护负担往往非常大，会显著影响照护者的身心健康，而这反过来又可能会通过降低照护水平而影响失智症患者的生活质量。

根据2018年世界阿尔茨海默病（注：该病为失智症中最常见的一类）报告(Patterson, 2018) ，在包括中国在内的发展中国家中，90%以上的阿尔茨海默病患者都由家人照护。由此可知，失智症照护正成为越来越多中国家庭的压力事件(stressful event) 。尤其是在快速城镇化的地区，在现代性逐步解构传统家庭结构和价值观的背景下，探讨家属的照护压力、心理适应力及相应的支持性措施，显得尤为紧迫和必要。

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失智症照护压力的来源

和家属照护者的压力感知

在失智症病程中，常常伴随有不同程度的行为及心理症状(BPSD：behavioral and psychological symptoms of dementia) 。既往研究表明，失智症照护压力主要来自患者的BPSD。具体来说，失智老人在病程中可能会出现言语或肢体攻击性行为，如骂人、打人、咬人、尖叫，或非攻击性行为，如话语重复和不停走动，以及焦虑、恐惧、易怒、伤感、日夜颠倒等行为及心理症状。在这些症状中，抑郁症状最为普遍，超过一半的失智症患者都会有。

然而，我们在城镇化地区的调查中发现，失智老人的行为及心理症状往往被照护者误解为单纯的不良行为。由于缺乏对失智症基本常识的了解，照护者不能完全相信这些症状是由疾病所导致的，他们中很多人归因为老人“淘气”、“管不住自己”，进而迁怒甚至责骂老人。与老人在失智前共同生活过的照护者往往难以接受老人失智前后的变化，这种印象上的极大反差也被照护者们解读为照护过程中自我情绪失控的重要原因。

通过Zarit 照护负担量表(ZBI) ，基于我们的研究团队(Yang & Ran,2019) 在四川省的发现，有30%至45%的照护者表示，照护失智老人“经常”或“一直”影响自己的生活，其中包括身体健康、家务和照料之间的平衡、按照自己意愿去生活、社交等；照护者感知的负担与他们每天照护的时长、自身的年龄和功能水平，以及失智老人BPSD 的严重程度都有显著的相关性。值得注意的是，绝大多数失智老人并未完全丧失认知功能，照护者的压力感知和负面情绪也会传导给他们，对其病情产生消极影响。

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 哪些家人在照顾失智老人？

根据我们在快速城镇化的农村地区的调查，在家属照护者中，儿子及儿媳仍然是照护失智老人的主力，其次为配偶，再次为女儿及女婿，另有少量孙辈或非直系亲属照护者。在此基本结构下，失智老人的家属照护者呈现以下几个特点。

首先是照护者的不稳定性增加，由城镇化带来的职业变动和地域流动性的增加，以及配偶照护者的年老体弱，导致照护责任在子女间频繁交换。一个较为极端的案例是，一位失智老人每月都需要搬几次家，在三个儿子家中轮流各居住10天，从而让每个家庭的照护者都有打零工的时间。另外较多发生的情况是，子女均搬离乡居，雇佣一位临近的亲戚照护失智父母。

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