她是一位自闭症双胞胎的妈妈。在养育孩子的过程中，也在实现自我心灵的成长。
从逃避到接纳，从自助到帮助，她发起成立泉州市首家自闭症儿童培训中心，让两千多位“星星的孩子”家庭因此受益。
从康复性训练，到辅助性就业，她创办的“北斗星”、创办“星青年”菜鸟驿站，让自闭症青年融入社区，走向社会，过上了“有尊严、有质量”的生活。
从一位平凡主妇，到许多自闭症青少年的“妈妈”，陈美蓉赴身公益20年，只为了给“星星的孩子”创造一个“家”。
“过去”是一个需要回避的词。
“以前是怎么样，其实很多人不愿意回头看。”陈美蓉说。声音质地饱满，语调较快，也很少停顿。以前那些苦，她觉得，慢慢都已经过去。“我更想谈的，是现在。”她说。
是的，这些年她经历着常人难以想象的苦难，也办成了许多常人难以完成的“小事”。
泉州监狱后勤供应站职工，泉州市洛江区北斗星自闭症儿童培训中心主任，国家心理咨询师、菜鸟驿站站长……二十多年，命运曾经交给她许多角色。但最重要的一个，是妈妈。
陈美蓉是一对双胞胎自闭症孩子的妈妈。
自闭症，又叫孤独症。自闭症患者，通常沉浸在自己的世界中，孤僻、不擅长交流。这样的孩子常被称为“来自星星的孩子”、“星孩”。
1999年，陈美蓉喜得一对双胞胎儿子。乖巧可爱，长得漂漂亮亮的。带着上街，孩子走到哪，亮点就在哪。陌生的人们不吝赞美：“这么可爱的孩子！”
儿子们两岁时，表现出一些滞后同龄孩子的迹象。但那时，包括陈美蓉在内的大多数人，都不知道什么是自闭症，更不知确诊意味着什么。孩子们天真可爱的外表，更让人无法主动把他们和这种病症产生联想。
2003年，两个孩子正式确诊自闭症。陈美蓉生活的另一面，才刚刚拉开帷幕。她开始多方奔走，求医问诊。也是在这个过程中，她对自己一生的对手——自闭症，有了越来越详尽的了解。
展开全文
一开始，和许多自闭症家属一样，陈美蓉很容易被一件件“小事”左右情绪，甚至崩溃绝望。“最悲哀的是，责任让我感觉连自杀的权利都没有。”
但是渐渐地，她学会了接纳。因为“孩子需要的是一个开心、快乐的妈妈”，所以希望自己能够有感受幸福、创造快乐的能力。她把儿子的需要放在首位，自己的快乐成了一种义务。陈美蓉“是为儿子在活着”。
儿久病，母成医。2004年4月，陈美蓉在家人的支持下，个人出资，开办了 北斗星自闭症儿童培训中心（下称“ 北斗星”）。泉州市因此有了第一个专门的“星孩”培训机构。
2007年，“北斗星”正式注册为洛江区残联主管的民办非企业单位。陈美蓉，也正式踏上了一条为泉州自闭症儿童康复而努力的公益道路。至今，已有超过两千多名自闭症儿童，因此而受益。
二十年公益路，陈美蓉心里时时挂念着这群“来自星星的孩子”。 除了本职工作，她参加了ABA的教师培训和各类自闭症教育NGO会议，向泉州地区孤独症儿童家长分享经验。
“ 遭受生活的锤打，没有垂头丧气，反而锻炼出生命的韧劲。我觉得陈妈妈就是这种人。”朋友这样评价她。
“北斗星是北斗星座最亮的一颗星，”陈美蓉说，“希望我们的‘北斗星’能像黑夜中的明灯一样，为孩子们指引方向，为家长们带来光亮。”
2021年10月，陈美蓉的身份又多了一个——菜鸟驿站站长。
这些年，孩子们在“北斗星”的庇护下长大，陈美蓉却喜忧参半。她明白， 对于这些孩子，仅仅康复训练还远远不够。她想要的更多，更美，也更难——让孤独症青少年融入社区，走向社会，过上“有尊严、有质量”的生活。
“星青年”菜鸟驿站，就是“北斗星”最新引进的自闭症儿童及青少年康复教育项目之一。它在情境中展开教育实践，帮助大龄孤独症等障碍人士进行职业培训，辅助他们开启就业尝试。
平时，这家菜鸟驿站一天的快递量，在三百件左右。“双11”期间，单日快递量曾多达一千多件。 在辅导老师的帮助下，所有快递都由“星孩”们成功地完成天猫淘宝包裹送货上门。
在“星青年”菜鸟驿站之前，“北斗星”团队还曾开展 星星梦想农庄、星福公益书屋、缘星聚咖啡吧等多个辅助性就业项目。
与恢复训练相比，辅助性就业项目风险系数高，风险因素多。面对大龄“星青年”， 老师们必须了解更多，体察更“细”的事情。
“老师们会分析每一个孩子。了解他的优点、弱势，了解他排斥的行为和他喜欢的沟通方式。工作方法也要灵活多变。”陈美蓉说，“有点跟小朋友‘斗智斗勇’的感觉。还蛮有意思的。”
她接着说起，在驿站，曾有个孩子非常抗拒他人的触碰。在工作过程中，老师们会有意地，从善意的轻触开始，然后，是轻拍。一点点试探，慢慢地过渡。现在，正常的触碰不再让孩子紧张。
小辉2021年来到“北斗星”，只有20岁，不爱搭理人。陈美蓉还记得，小辉对她说的第一句话，只有一个字：“球。”现在，她发现小辉会回应别人的问话，也变得更开朗。以前去哪儿都要人陪，现在能独立上下班。努力工作的他，成了团队里首屈一指的“高收入”员工。
27岁的小许喜欢拍摄，陈美蓉就让他帮忙拍摄，在群里分享。“现在挺好的。他喜欢固定送一栋楼，我们就安排那栋楼的快递让他独自送。他完全可以胜任。”
“还有个孩子，起初一直其他回避自己的障碍。他跟我说，‘老师，我不是孤独症’。”陈美蓉说，“现在他的态度发生了转变。不仅接纳了自己，也能跟其他孤独症孩子一起工作，配合得很好。从排斥到接纳，这是一个比较可喜的改变。”
“星青年”菜鸟驿站创办至今，看着孩子们的改变，陈美蓉从“担心”到“放心”，她说：选对了！因为“ 孩子的开心和快乐是第一位。”
“孩子会长大，父母会老去。有一天我走了，孩子怎么办？”
陈美蓉心里，一直有一个“家”的构想。
“希望我们老了，孩子仍然可以有尊严地生活下去。”她说。 这一切并不是为了挣钱，挣的是社会对“星孩”的包容与接纳。
“我想打造一个可以借鉴的模板，让家长们看到希望： 自闭症孩子长大后，是可以‘独立’工作，‘独立’生活的。孩子和父母，是能够互相陪伴的。”
2019年，陈美蓉构想过一个雏形：筹备一所专业的特殊养护中心，供大龄自闭症孩子使用。由爱心企业、社会组织、媒体等组成理事会进行管理，由自闭症患者的亲朋好友组成亲人协会履行监督职能。
时隔四年，她有了更清晰、更完整、更具执行性和持续性的框架：围绕自闭症孩子，由家长、辅导老师等相关人员组成一个十人左右的“家”。通过磨合期，探索达成“孩子们愿意接纳的一个“家”的模式。由具备专业知识的工作人员，引导他们的生活，将原生父母从终身隐形枷锁中解放出来。
对于支撑这个“家”的底盘，陈美蓉也有了更具体的思考：“北斗星”作为执行者，负责提供辅助性就业场所和专业工作人员；家长核心成员起到监督作用；第三方理事则有权进行人员的任免、管理，必要时，起到运营托底支撑性作用。
希望三方合力一起做事，让大龄自闭症青年的生命质量，以及他们整个家庭的幸福感，都能可持续地提高。这就是为孤独症患儿奔走二十年后，陈美蓉最深切的愿望。
而这样这样不惜燃烧自我的精神能量，与阿里公益“爱的同心圆”理念不谋而合。在阿里，有一种关于爱的共识：员工有爱，产品才会有温度，平台才能有担当，才能带动整个生态。在这个生态里，大家共同构成一种善意的土壤。在这样的土壤中，许多美好的事情就能孕育，生发，茁壮成长。
去年12月，陈美蓉获得阿里公益“天天正能量”和菜鸟驿站“社区正能量”的奖励， 颁奖词是这样写的：
“她是星青年菜鸟驿站的发起人，也是’星青年‘的引路人……她尽自己所能，助他们自力更生。她帮’星青年‘们手握命运。她从重复的琐事里，看到他们的闪光。愿他们都能继续努力发光，照亮自己和更多人的人生。”
对于阿里公益天天正能量的支持，陈美蓉表示很感激，同时也透露出对技术性支持的渴望。“阿里团队里面各种人才都是非常多的。希望可以在运营上给出一些建议和引导，帮助我们经营好‘星青年’菜鸟驿站。”
可以想像，“星孩”们的陈妈妈，还会年复一年地带领“北斗星”，航行在他们的星辰大海。
扫码加微信详细咨询太和智慧养老产品和平台服务！
