2020年，云南昆明一户人家的露台上，悄无声息地搭建了一间简易的实验室，这间实验室的主人名叫徐伟，他可不是普通人。前不久，徐伟刚刚接到一通云南第一人民医院打来的电话，医生告诉他：“你的儿子徐颢洋患有Menkes综合症，最多活不过三年......”给洋洋治病的特效药在国内很难买到，而且价格不菲。穷途末路之际，徐伟做了一个十分大胆的决定，他要亲自研制特效药。徐伟并不是一个经验丰富的药物专家，更不是满腹经纶的科研人员，他不过是一个高中毕业的普通人罢了，但为了能给儿子续命，徐伟毅然决然的走上了一条危险重重的自制特效药之路。如今两年过去了，这位伟大的父亲成功了吗？儿子被“判了死刑”徐伟，1991年出生于云南省昆明市一个普通家庭，有人说90后是正在被毁掉的一代，这一说法显然过于片面，然而徐伟本人却深受其害。仅有高中学历的徐伟，并没有享受过美好的大学校园时光，比同龄人更早一步踏入社会的他，过早的体验到人间冷暖，也正因为这样，让他暗下决心一定要出人头地。伴随着网络技术的蓬勃发展，国内电商行业获得了爆炸式的增长，让不少电商老板赚的盆满钵满，徐伟就是其中之一。即便如此，在徐伟父母眼里，自家儿子仍然是“不务正业”的代言人，二老不断介绍相亲对象给他，想要让徐伟尽快成家立业，也好尽快安定下来。后来，徐伟在父母的安排下认识了妻子，没多久便迈入了婚姻的殿堂，夫妻俩在昆明新买了一套婚房，从此过上浓情蜜意的生活。婚后第一年，妻子就为徐伟生下一个可爱的女儿，小名叫露露，初为人父，徐伟虽然经验不足，但却深刻的意识到，只有更加努力的奋斗，才能为妻女和家人创造更好的生活。2019年6月，儿子徐颢洋出生了，一儿一女凑成一个“好”字，让身为父亲的徐伟顿时觉得自己是这世界上最幸福的男人，但没想到，人生带给他的考验，才刚刚开始。洋洋出生时重量为5.2斤，身长48公分，头发微卷、皮肤白皙，用医生的话来说就是宛如从童话故事中走出来的王子一般，气质非凡。转眼间，儿子徐颢洋已经半岁了，他看上去是那么冰雪可爱，却始终不会翻身，徐伟夫妇尝试过很多次，引导孩子抬头、翻身，最终却都失败了。无论徐伟怎么呼唤，洋洋始终保持一个姿势，安安静静的躺在床上，身子摸上去软趴趴的，总是一副没睡醒的样子。为了尽快弄清楚儿子的身体状况，徐伟夫妇带着洋洋前往云南省第一人民医院儿科做全面检查，然而结果出来后却让人有些摸不着头脑。报告上显示，徐颢洋除了发育迟缓、营养不良外，没有任何其他问题，医生建议徐伟夫妇带孩子去做一个基因检测，也好彻查问题。3个月后，正在公司熬夜加班的徐伟，接到了医生打来的电话，对方遗憾的说道：“您的儿子徐颢洋患上了一种名为Menkes的罕见病，一般得了这种病的婴儿，最多活不过三岁。”Menkes病，又称为卷发综合征，是一种十分严重的X连锁遗传代谢病，患者会相继出现肌张力减退、喂养困难以及停止生长等明显症状，目前在世界医学界仍处于无药可治的地步。医生的那番话，无疑是给洋洋“判了死刑”，也让身为父亲的徐伟第一次感受到什么叫做绝望。创业的这些年里，徐伟自认为早已经见惯大风大浪，多少次公司濒临破产，又起死回生，他从来没有颓废抱怨过，然而听到儿子身患罕见病的噩耗后，一向要强的徐伟却忍不住嚎啕大哭，倾泻而出的泪水把桌子上的合同都打湿了。懊悔和自责如同喷泉一般涌上徐伟的心头，但他又不得不逼着自己冷静下来，因为接下来还有无数场硬仗要打。为救儿子四处求医或许有人会好奇，父母为了子女，究竟能拼命到什么程度，这显然没有标准答案，但徐伟却用自己的实际行动证明了，哪怕只有一丝生机，都不能轻易的认输，绝不可以让儿子带着遗憾离开。“洋洋才9个月，他甚至还没有好好感受世界的美好，难道真的一点办法也没有了吗？求求你，救救我的孩子”徐伟说完这句话，“扑通”一声跪在医生面前，声嘶力竭的恳求着。然而无论怎么恳求，也无法改变眼前的事实，Menkes这种病在全世界范围内也只有四五十例，有关这方面的研究更是少之又少，国内根本没有药物可以缓解或者救治，倒是美国有一种名为组氨酸铜的药，疗效还不错。更让人绝望的是，因为疫情以及国内审批手续繁琐的缘故，国外的药物很难进的来，这些都是徐伟通过查阅资料得到的结果，但他仍旧不死心。既然在云南省医院治不好，那就去北京上海这些大城市碰碰运气，徐伟夫妇把女儿留在昆明，让爷爷奶奶代为照顾，他们两人则带着儿子辗转各大医院寻求治疗的方法。在北京解放军医院治疗的时候，徐伟第一次见识到所谓的“鸡尾酒疗法”，然而一晃半个月过去了，洋洋的情况却越来越差，无奈之下只能打道回府。回到昆明后，周围亲友都劝徐伟不要再做无谓的挣扎了，趁着年轻可以再要一个孩子，总比守着一个“病秧子”强，就连妻子和父母也默许这一建议。可是徐伟并不这么想，既然当初决定带孩子来到这个世界上，那就不能让他这么痛苦的离开，他不甘心就这样接受医院给出的审判，更相信自己能够再一次创造奇迹。原来，徐伟9岁那年曾经遭遇过一场车祸，就连医生都打算放弃抢救了，但他却奇迹般的活过来了，或许正是那一次的经历，让他对生命有了更深的认知和敬畏之心。多年后，徐伟作为父亲，再次站到了人生的岔路口，他不想轻易投降。或许是徐伟的诚心打动了上天，在媒体朋友的帮助下，他打听到上海一家实验室内有能够制作组氨酸铜的专业设备，只不过价格十分昂贵。为了给儿子治病，徐伟夫妇迫不得已暂停工作，家里的积蓄所剩无几，组氨酸铜的确是好药，但如果长期服用，普通家庭根本承担不起如此高昂的费用。巨额的治疗费用，一直以来都是罕见病患者家庭难以跨越的一座大山，大多数治疗罕见病的药物并不在医保报销的范畴之内，加上研发成本高以及市场需求小等原因，Menkes这类罕见病的药物，在国内根本没有药商愿意为此冒险研发。要么，眼睁睁看着儿子因为病痛的折磨离开人世，要么就想办法自己研制药物，在两者之间，徐伟毫不犹豫的选择了后者，但他的选择却遭到全家人的强烈反对。徐伟父亲气的浑身发抖，他扯着嗓子吼道：“我看你是疯了，一个高中毕业的混小子，凭什么做研究？难不成拿你公司仓库里那些破烂插座吗？”（徐伟公司是卖电器插座的）。越是亲近的人，往往知道刀子往哪里捅最痛，这是徐伟成年以来最大的感受，似乎在父母眼中，无论他赚了多少钱，开了多大的公司，都永远是那个不学无术的差等生。但事实并非如此，高中三年，徐伟的各科成绩在年级里都是数一数二的，除了英语学得一塌糊涂外，基本没有弱项，至于他为什么没有考大学，那就是题外话了。面对父母的指责、妻子的不理解，徐伟并没有多做辩解，他卖掉自己名下所有的公司，凑了上百万的费用，在家里的露台上建造了一间简易的实验室，不顾所有人的反对，踏上了一条困难重重的制药之路。孤注一掷，再创奇迹徐伟之所以选择自己研发药物，并不是一时兴起，早在前往北京给儿子治病的时候，他就在只有几平米的小旅馆内开始查阅相关文献。那些晦涩难懂的生化医学知识，以及各种英文专业术语，对于徐伟而言简直是“天书”一般的存在，毕竟他英文水平实在太烂。面对医学这座大山一样的难题，普通人常常会感觉到无能为力，徐伟也不例外，但只要一想到儿子还在痛苦的煎熬着，那种对于求生的本能，又迫使他迸发出巨大的能量，不断潜心研究着制作药物的各种方法。经过一个月的努力奋战，徐伟在书房里翻译了六百多篇组氨酸铜的论文，那一段让人终身难忘的记忆，从书房走出来后，他将脑袋轻轻地放在妻子肩膀上，叹了一口气说道：“这辈子再也不想看到英语单词了。”看到丈夫脸上如释重负的表情，徐伟妻子却开心不起来，这些日子以来，她一直反复回忆医生当初说的那些话，从以往的经验来看，Menkes在女性身上通常不致病，也就是说这个病有很大概率是她遗传给儿子洋洋的。可万一，女儿露露也遗传了自己的基因，将来嫁人生子是不是也会遭遇同样的难题呢？一想到这里，徐伟妻子就万分自责内疚。万幸，云南省第一人民医院很快传来最新消息，徐伟和露露体内都没有发现致病基因，也就意味着洋洋的病并不是遗传导致的，而是基因突变。2020年9月，徐伟在实验室内尝试了几百次配置药物，终于研究出来第一批组氨酸铜，然而这仅仅是他打通“自救之路”的第一步。为了尽快研究出治疗儿子的药物，徐伟每次进入实验室之前都要全副武装，戴着专用外科手套，不断往空气中喷洒酒精，只为了创造更加干净的研究环境。从翻译医学文献，到药物研制成功，前后大概有两个月的时间，徐伟从来没好好吃过一顿饭，不分昼夜的泡在实验室里，为此和家里人也渐渐疏远。尤其是女儿露露，她虽然看不懂父亲在做什么，但却能明显感觉到徐伟不想搭理任何人，或者说他只是一味的沉浸在自己的世界里。一直到组氨酸铜研究出来，徐伟才总算展现出笑颜，但他并不敢直接在儿子身上投入使用，而是先买了一批兔子和小白鼠作为实验者。四天后，小白鼠和兔子都没有表现出异样，徐伟这才放下心来，看来资料上说的果真没错，适量注射组氨酸铜并不会有致命的风险，但他仍然不敢轻易冒险。说来也是有趣，徐伟在社会上混迹多年，从给人打工到自己创业，从来没有如此犹豫踌躇过，一向是雷厉风行、敢闯敢拼，偏生在这时陷入了自我怀疑的漩涡，说到底还是关心则乱。为了进一步求证药物的可用性，徐伟夫妇在自己身上注射了组氨酸铜，一周过去了，身体并未出现任何不适，这对于两人来说无疑是天大的好消息。事实证明，徐伟的努力并没有白费，儿子洋洋的铜蓝蛋白指标和血清很快恢复正常，也就是说，他自主研发的药物真的起到了缓解的作用。虽然洋洋仍然没有办法正常行走，也没有机会像健康的孩子那样享受生活的美好，但只要能够初步控制住病情，对于徐伟一家而言，已经是莫大的幸福了。接下来的日子里，徐伟仍然坚守在实验室里，根据资料中的相关记载，不断研制能够缓解Menkes病症的相关药物，因为他深知，铜补充剂并不是万能的，想要给儿子续命，未来还有很